ul. Szamarzewskiego 84
60-569 Poznań
fax: +48 61 666 01 88
KRS: 0000495528
REGON: 30267273
NIP: 7811896873
Numer VAT: PL7811896873
PIC (Participant Identification Code): 937074515
Konto: 15 1090 1362 0000 0001 2306 6916
Inspektor Ochrony Danych Osobowych
Michał Wowra
iodo@pmc.edu.pl
tel. 502397097

Pacjenci ze szpiczakiem przełamują bariery i zdobywają Preikestolen!

Pacjenci ze szpiczakiem przełamują bariery i zdobywają Preikestolen!

25.08.2019 to był przełomowy dzień! Pacjenci Fundacji Carita udowodnili, że szpiczak - złośliwy nowotwór hematologiczny, nie jest przeszkodą do podejmowania wyzwań i realizacji pasji.

W dniach 21-25 sierpnia pacjenci ze szpiczakiem wzięli udział w wydarzeniu „Norway Expedition” organizowanym przez Fundację Carita im. Wiesławy Adamiec i zdobyli kilka szczytów Norwegii. Przełamując swoje bariery, zainspirowali innych do walki z chorobą. Największym i najbardziej wymagającym szczytem był Preikestolen - klif w Norwegii o wysokości 604 m, położony nad Lysefjordem, Ryfylke. Płaska powierzchnia wierzchołka o wymiarach 25 na 25 metrów, jest jednym z największych wyzwań tego kraju. Powstała najprawdopodobniej ok. 10 tysięcy lat temu w wyniku pęknięcia skał pod wpływem mrozu.

Droga do celu

Stojąc u podnóża Preikestolen nasi bohaterowie nie wierzyli, że znajdą się na szczycie. Anna, Beata, Grzegorz, Jakub, Łukasz, Marek to pacjenci ze szpiczakiem, którzy stale walczą o swoje zdrowie i życie. Na zdjęciach i relacjach z wyprawy uśmiechnięci i zrelaksowani, na codzień doświadczają również bólu, słabości i trudności związanych z chorobą. Droga na szczyt nigdy nie jest łatwa, wymaga wysiłku i determinacji. Jednak jeśli naprawdę nam na czymś zależy, to jesteśmy w stanie to osiągnąć. Udowodnili to uczestnicy NorwayExpedition.

Co sprawia, że osiąganie szczytów jest możliwe?

Dzięki nowoczesnym terapiom szpiczak nie musi być już wyrokiem! Z chorobą można normalnie żyć, pod warunkiem odpowiednio dobranego leczenia. Edukacja w parze z działaniami budującymi świadomość choroby to podstawa w dążeniu do poprawy standardów terapeutycznych w szpiczaku i innych nowotworach. Członkowie NorwayExpedition to osoby wyjątkowe, które swoją postawą wspierają działania Fundacji w dążeniu do coraz lepszych standardów życia z chorobą i leczenia, w tym do refundacji kolejnych nowoczesnych leków. To bohaterowie nie tylko w kontekście przełamanych barier i fizycznych ograniczeń w trakcie wspinaczki na szczyt Norwegii. To bohaterowie dla wszystkich pacjentów ze szpiczakiem w Polsce. Odważnie opowiadają o swoim życiu z chorobą, edukują i reprezentują Fundację w ramach inicjatyw dot. dostępności terapii, dzielą się wiedzą i służą wsparciem dla innych pacjentów. To dzięki nim Fundacja może sprawnie działać i podejmować kolejne przełomowe inicjatywy.

Wyprawa do Norwegii to tylko inspiracja, ale przełamywanie barier i udowodnianie słuszności hasła wyprawy „Niemożliwe Nie Istnieje” stało się dla pacjentów codziennością!

Trzeba iść do końca. Wiemy, że jesteśmy bardzo silni. Nie można się poddawać, mimo naprawdę dużych trudności. Kiedy wejdzie się na szczyt, to ten widok wszystko rekompensuje. - mówi Anna Leoniuk, uczestniczka ekspedycji. - Tak samo jest w życiu codziennym, trzeba wierzyć w swoją siłę! - dodaje.

Dlaczego górska wspinaczka?

Projekt „Norway Expedition” ma wymiar świadomościowy i edukacyjny, co wiąże się ściśle z misją Fundacji Carita im. Wiesławy Adamiec. Fundacja Carita stara się przedstawić pacjenta w sposób pozytywny - jako osobę aktywną społecznie, sprawną fizycznie, cieszącą się życiem. Udowadnia tym samym, że pacjent ze szpiczakiem jest gotowy do podejmowania wyzwań, nie tylko tych górskich, ale i tych najważniejszych – walki o życie i zdrowie, do których prowadzi odpowiednio dobrana ścieżka terapeutyczna.

Edukacja poprzez rekreację!

Jesteśmy przekonani, że to właśnie edukacja jest podstawą i buduje determinację w dążeniu poprawy sytuacji pacjenta. Dzięki wiedzy chory świadomie podejmuje decyzje dotyczące leczenia, korzystając z innowacyjnych rozwiązań, dzięki czemu ma dużo większe szanse na życie z nowotworem. Nie poddaje się w walce z chorobą, co sprawia, że zachowuje stabilność emocjonalną. - mówi Łukasz Rokicki, prezes Fundacji Carita im. Wiesławy Adamiec - Chcemy by edukacja była szeroko dostępna, ale i przystępna i dlatego staramy się edukować i uświadamiać poprzez akcje takie jak Rajd dla Pacjentów czy ekspedycja pacjentów na szczyty Norwegii. Dla świadomych pacjentów, podążających odpowiednią ścieżką terapeutyczną, nie ma rzeczy niemożliwych! - podsumowuje.

Nad bezpieczeństwem pacjentów w trakcie całej wyprawy Norway Expedition czuwał lekarz hematolog, który konsultował uczestników i edukował nt. szpiczaka.

Szczegółowa relacja z wydarzenia jest dostępna na profilu facebook.com/fundacjacarita

Źródło: medexpress.pl

Polecane:
Ogłoszenie o otwartym konkursie na prowadzenie badania obserwacyjnego

Ogłoszenie o otwartym konkursie na prowadzenie badania obserwacyjnego

Polskie Konsorcjum Szpiczakowe (PMC) działając w imieniu Koalicji na Rzecz Utworzenia Rejestru Chorych na Szpiczaka Plazmocytowego zaprasza do składania ofert w ramach otwartego konkurs na obsługę niekomercyjnego badania obserwacyjnego mającego na celu ocenę epidemiologiczną sytuacji chorych na szpiczaka plazmocytowego w Polsce na podstawie danych rzeczywistych (RWE - real world evidence).

•••
Wyzwania w niekomercyjnych badaniach klinicznych

Wyzwania w niekomercyjnych badaniach klinicznych

27 października odbyło się pierwsze spotkanie grupy roboczej Stowarzyszenia na Rzecz Dobrej Praktyki Klinicznej GCPPL dotyczące badań klinicznych niekomercyjnych: „Wyzwania w niekomercyjnych Badaniach Klinicznych”. Jednym z zaproszonych wykładowców był dr hab. Dominik Dytfeld, który przedstawił realizacje badań niekomercyjnych w hematologii. Poniżej krótko, co się działo podczas tego spotkania.

•••